دلیل اصلی بیماری سندروم داون

سندروم داون یک بیماری مادرزادی است که از هر هزار کودک، یک نفر ممکن است به آن مبتلا شود.

بیماری مادرزادی یک نوع بیماری است که از زمان تولد با کودک است. متاسفانه روشی برای درمان کامل این بیماری وجود ندارد. اما امروزه به لطف پیشرفت های علم پزشکی، خیلی از عوارض این بیماری کنترل شده است و بچه های مبتلا به این بیماری می توانند زندگی سالمتر و شادتری داشته باشند.

سندروم داون چیست

بچه‌هایی که سندروم داون دارند، دارای ویژگی‌های ظاهری خاصی هستند. صورت آن‌ها نسبت به چهره‌های معمولی مسطح‌تر و صاف‌تر بوده و چشم‌هایشان متمایل به سمت بالا است.

آن‌ها ممکن است دچار مشکلات و بیماری‌های دیگری مانند مشكلات قلبی هم بشوند. بچه‌های مبتلا به سندروم داون معمولاً در یادگیری چیزها مشکل دارند و نسبت به بچه‌های دیگر خیلی دیرتر و آهسته‌تر یاد می‌گیرند که چگونه حرف بزنند و از خودشان مراقبت کنند. اما با وجود تمام این مشکلات، آن‌ها می‌توانند به مدارس معمولی بروند، دوست پیدا کنند، از زندگیشان لذت ببرند و وقتی که بزرگ‌تر شدند، سرکار بروند. اگر موقعی که این بچه‌ها نوزاد یا نوپا هستند کمک‌های مخصوص و لازم را دریافت کنند، می‌توانند زندگی شادتر، سالم‌تر و مستقل‌تری داشته باشند.

دلیل اصلی این بیماری چیست

مقصر اصلی کروموزوم‌ها (بگو: کُ+رُ+مُ+زُم) هستند. برای این که بفهمی سندروم داون چگونه اتفاق می‌افتد، اول بهتر است چیزهایی در مورد کروموزوم‌ها یاد بگیری.

کروموزوم‌ها ساختارهای ریسمان‌ مانندی هستند که در همه سلول‌ها وجود داشته و از ژن‌ها ساخته شده‌اند. ژن حاوی اطلاعاتی است که همه‌چیز را در مورد آدم‌ها مشخص می‌کند، از رنگ چشم و پوست گرفته تا جنسیت (يعني دختر یا پسر بودن) نوزاد.

بیشتر آدم‌ها ۲۳ جفت کروموزوم دارند. از آنجا که هر جفت شامل ۲ کروموزوم است، پس کافی است ۲۳ را در عدد ۲ ضرب کنیم تا تعداد کل کروموزوم‌ها یعنی ۴۶ تا به دست آید. اما بچه‌ای که مبتلا به سندروم داون است، یک کروموزوم اضافی دارد. یعنی ۴۷ کروموزوم به جای ۴۶ تا. بعضی وقت‌ها هم ممکن است یکی از کروموزوم‌ها دارای یک بخش اضافی باشد. این ماده ژنتیکی اضافه باعث بروز مشکلاتی در رشد کودک می‌شود.

مشکلات و بیماری‌هایی که ممکن است برای این بچه‌ها پیش بیاید

تقریباً نصف بچه‌هایی که سندروم داون دارند، با نارسایی‌ و مشكلات قلبی به دنیا می‌آیند. یعنی قلب آن‌ها متفاوت از بچه‌های دیگر رشد کرده و آن‌طور که باید و شاید، عمل نمی‌کند. اما این مشکلات معمولاً با عمل جراحی برطرف می‌شوند. بعضی از بچه‌ها هم مشکلات روده‌ای داشته و برای حل آن باید عمل جراحی شوند.

کودکان مبتلا به سندروم داون بیشتر از بقیه بچه‌ها مستعد ابتلا به عفونت‌های ریه‌ و مشکلات تنفسی هستند. وقتی هم که به عفونت دچار می‌شوند، بیشتر از حد معمول طول می‌کشد تا حالشان خوب شود. همچنین آن‌ها ممکن است مشکلات چشم یا گوش یا مشکلات هضم مانند یبوست داشته باشند. ممکن است بعضی از این بچه‌ها دچار بیماری سرطان خون بشوند. همه افراد مبتلا به سندرم داون با دیگران متفاوت بوده و ممکن است یک یا چند یا حتی همه این مشکلات را داشته باشند.

بچه‌هایی که سندروم داون دارند، آهسته‌تر از کودکان معمولی رشد می‌کنند. احتمال دارد که آن‌ها دیرتر از حد معمول شروع به راه‌رفتن یا حرف زدن کنند. در این صورت برای افزایش مهارت‌های کلامی، به گفتاردرمانی نیاز داشته و برای یادگیری بهتر راه‌رفتن، باید تحت فیزیوتراپی قرار بگیرند.

آیا تعداد زیادی از آدم‌ها سندروم داون می‌گیرند

تقریباً از هر هزار کودکی که در دنیا متولد می‌شوند، یکی با سندروم داون به دنیا می‌آید. این موضوع به نژاد و محل تولد والدین بستگی ندارد، یعنی در تمام دنیا تقریباً به همین صورت شایع است. این بیماری واگیردار نیست، یعنی از کودکی به کودک دیگر منتقل نمی‌شود (سرایت نمی‌کند). کودک با این بیماری به دنیا می‌آید و امکان ندارد که کسی در زمان تولد سالم بوده و بعداً به سندروم داون مبتلا شود. يعني از همان اول تولد بيماري را دارد.

اکنون تو می‌دانی که سندروم داون به خاطر وجود یک مشکل در کروموزوم‌ها ایجاد می‌شود. احتمالاً این را هم می‌دانی که ما انسان‌ها کروموزوم‌های بدن خود را از پدر و مادرمان می‌گیریم. در واقع از ۲۳ جفت کروموزوم بدن، نصف آن‌ها از پدر به انسان منتقل می‌شود و نصف دیگر از مادر.

دکترها به درستی نمی‌دانند که چرا کروموزوم‌های بعضی از بچه‌ها دچار مشکل می‌شود. این موضوع تقصیر پدرها و مادرها نیست، هرکسی ممکن است فرزندی با سندروم داون به دنیا بیاورد. اما اگر سن مادر بالا باشد (بالاي ۳۵ سال)، خطر ابتلای فرزندش به اين بيماري بیشتر می‌شود.

تغییرات در طول زمان

در گذشته بیشتر بچه‌های مبتلا به سندروم داون نمی‌توانستند دوران کودکی خود را به پایان برسانند، یعنی قبل از بزرگ شدن از دنیا می‌رفتند. خیلی از آن‌ها از عفونت ناشی از بیماری‌ها از بین می‌رفتند، خیلی‌ها هم در اثر مشکلات قلبی و بیماری‌های دیگری که با آن متولد می‌شدند، می‌مردند. اما امروزه بیشتر این بیماری‌ها قابل درمان بوده و بچه‌های مبتلا به سندروم داون که دچار این مشکلات جانبی هم هستند، می‌توانند رشد کرده و به سنین بزرگسالی برسند.

داروها می‌توانند عفونت را درمان کرده و جراحی هم مشکلات قلب و روده و… را حل می‌کند. اگر هم شخص به سرطان خون مبتلا شود، درمان دارویی می‌‌تواند خیلی مؤثر باشد.

سندروم داون بیماری است که تا پایان عمر با شخص مبتلا خواهد ماند. اما دانشمندان و دکترها در جستجوی راه‌هایی هستند که از این بیماری جلوگیری کرده یا دست‌کم شرایط زندگی و سلامتی را برای اشخاص مبتلا به آن، بهتر کنند.

زندگی برای بچه‌هایی که سندروم داون دارند، چگونه است

بیشتر بچه‌هایی که سندروم داون دارند، به مدرسه‌های معمولی رفته و با بچه‌های معمولی سر کلاس می‌نشینند. اما بعضی از آن‌ها که دچار مشکلات یادگیری هستند، نیاز دارند که در کلاس‌های مخصوصی آموزش ببینند. والدین آن‌ها به کمک معلمان برای آموزش این بچه‌ها برنامه‌ریزی می‌کنند.

کودکانی که دچار سندروم داون هستند هم مثل بچه‌های دیگر دوست دارند بازی کنند. آن‌ها در فعالیت‌های گروهی شرکت کرده و در تیم‌های ورزشی عضو می‌شوند. همچنین آن‌ها می‌توانند عضو گروه سرود يا موسيقي مدرسه شده و خیلی هم موفق باشند.

چون ظاهر و چهره بچه‌های مبتلا به سندروم داون با بقیه متفاوت است، ممکن است بعضی‌ها آن‌ها را مسخره کنند یا در بازی‌ها و ورزش‌ها راهشان ندهند. اما نکته مهم این‌ است که بدانیم این بچه‌ها هم احساساتی مانند بقیه دارند و وقتی کسی مسخره‌شان می‌کند، ناراحت می‌شوند و قلبشان می‌شکند. آن‌ها نیاز دارند از طرف بقیه پذیرفته شده و بچه‌های دیگر با آن‌ها دوست شوند. اگر کسی را می‌شناسی که سندروم داون دارد، بهترین کمک به او این است که هرگز مسخره‌اش نکنی، با او دوست شوی و تشویق و كمكش کنی.